Laon
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La loi Claeys Léonetti
Depuis sa création, le mouvement JALMALV se mobilise pour développer les soins palliatifs et l’accompagnement dans notre pays. C’est le cœur de sa mission et sa raison d’être.
Partout en France, depuis des années, de nombreuses conférences ont été organisées par nos associations sur cette question, de la fin de vie, pour contribuer à mieux faire connaître le cadre législatif auprès du grand public.
L’évaluation de la loi « Droits des malades et fin de vie » faite en 2008 par la mission parlementaire dont le député Jean Léonetti était le rapporteur, a constaté avec force la méconnaissance de ce texte de loi, y compris des professionnels, et donc de sa non application.
En 2012, le premier Rapport de l’Observatoire de fin de vie, publié à la mi-février, arrive à la même conclusion quand il indique « qu’une majorité des Français ignore les termes de la loi sur la fin de vie ».
En décembre 2013 sur proposition du Comité Consultatif National d’Ethique, un panel (de 18 personnes) citoyen a remis son avis. Il reconnaît que les soins palliatifs constituent « une avancée considérable de la médecine » et insiste pour qu’ils soient érigés en « cause nationale » avec l’objectif affiché d’un accès à tous.
Avec la récente affaire Vincent Lambert, la Présidente Nationale écrit : « Pour Jalmalv, la véritable urgence est de faire connaitre la loi Léonetti à tous, professionnels et grand public. La loi Léonetti garantit le respect de la volonté et de la dignité du patient et empêche l’acharnement thérapeutique. C’est pourquoi Jalmalv continue sa campagne nationale d’information «Droit des malades et fin de vie » et la prolonge par une campagne d’information sur les Directives Anticipées, moyen pour chacun de faire connaitre sa volonté à l’avance afin d’éviter les situations dramatiques comme celle de Reims.
7 points précis sur la loi Léonetti-Claeys
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La loi réaffirme le principe du droit aux soins palliatifs et à l'accompagnement pour tous et le meilleur apaisement possible pour la souffrance.
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L’obstination déraisonnable est contraire à la loi.
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La douleur, la souffrance doivent être prise en charge.
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En toute fin de vie, une sédation profonde et continue jusqu'au décès est possible à la demande du patient et selon certains critères bien précis.
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Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait hors d'état d'exprimer sa volonté. Sans limite de durée, ces directives s'imposent au médecin, elles sont modifiables révocables à tout moment.
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La loi donne la possibilité de désigner une personne de confiance, porte parole si le malade n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté. En l'absence de directives anticipées, la personne de confiance relaie les volontés du malade.
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Dès lors que l'état de santé le permet, la prise en charge peut être envisagée au
Fin de vie. Que dit la loi de 2016?
En 2016, la loi Claeys-Léonetti a précisé le cadre juridique autour de la fin de vie des malades. Mieux informés de leurs droits, ces derniers peuvent demander l'arrêt de leurs traitements et la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Il s'agit de l'un des principaux droits ouverts par cette loi. Cela concerne les malades en phase terminale, atteints d’une "affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements". Cette sédation peut aussi être mise en œuvre lorsque le patient "ne peut pas exprimer sa volonté".
La loi réaffirme la fin de l’acharnement thérapeutique. Si le médecin a vocation à soulager les souffrances, il doit désormais "s'abstenir de toute obstination déraisonnable" (l’acharnement thérapeutique) et "renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie."
Dernier acquis de la loi Claeys-Léonetti, la validité sans limite temporelle des directives anticipées. Ces directives permettent de mieux faire respecter la volonté du malade. S’il est judicieux d’évoquer le sujet avec ses proches ou une personne de confiance, il est plus sûr d’écrire sa décision en rédigeant ses directives anticipées. Le médecin et l’équipe soignante devront en tenir compte, le moment venu.
Une fin de vie apaisée: le rôle des soins palliatifs
Soulager les dernières souffrances physiques, psychiques et morales d’un malade, lui offrir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à sa mort et mieux accompagner sa fin de vie par des soins adaptés, c’est le rôle des soins palliatifs. Ils peuvent être dispensés à l’hôpital, en maison de retraite ou à domicile.
Selon les dernières données de l’association pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs (ASP Fondatrice), 157 unités de soins palliatifs (USP) existaient en France en 2016. Ces structures spécialisées accueillent de façon temporaire ou permanente toute personne atteinte de maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale. Il existe aussi des équipes mobiles – 426 – réparties sur le territoire. Elles se composent de médecins, d’infirmiers, de psychologues et de bénévoles qui se déplacent à domicile ou en Ehpad pour améliorer la prise en charge des malades.
Ces chiffres, encore modestes comme l’a relevé la Cour des comptes dans un rapport sur le sujet, montrent que le développement des soins palliatifs est un enjeu majeur dans la France du XXIe siècle. Ce retard français se double d’importantes disparités régionales et d’un manque de formation des personnels: le Limousin, la Corse et l’Auvergne, pour ne citer qu'eux, ne disposent chacun que d’une unité de soins palliatifs! L’an passé, l’ASP Fondatrice a d’ailleurs rappelé que "seules 20% des personnes qui ont besoin des soins palliatifs en bénéficient". Pourtant, près de 225 000 personnes décèdent chaque année en France dans des conditions requérant des soins palliatifs.
Comment trouver une structure?
– Le médecin traitant peut bien sûr vous orienter.
– La Société française d’accompagnement des soins palliatifs (SFAP) a ouvert un annuaire des soins palliatifs: il suffit de renseigner votre région et votre département.
– Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
