Lettre d'info de juillet 2019               numéro 30

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Les Vacances

 

Nous ne sommes jamais indifférents au mot vacances. Elles évoquent le soleil, la détente, des découvertes, du temps pour soi. Elles sont déterminées par notre âge, par la période de notre vie, par notre entourage aussi.  Ce mot devient presque synonyme de voyage, d’horizons nouveaux !

Mais nous devons composer avec nos envies, nos budgets, les désirs de ceux qui nous entourent. Un changement de routine et de rythme fait toujours le plus grand bien, le temps des vacances est moment de ressourcement, de rencontres que nous vous souhaitons belles, d’ouvrir ses yeux sur de nouveaux horizons ou essayer de regarder autrement ce qui nous entoure et d’aller à la rencontre de soi-même.

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Vieillir, c'est découvrir la transparence, brûler les frontières, fondre les limites, abattre les paravents... Y a-t-il plus passionnant voyage que celui de la vie ?
Maria Casarès.

 

Comme vous le découvrirez dans le communiqué de presse qui suit, le thème du Congrès JALMALV 2019 était : « Vieillir bien, un défi pour notre société et pour JALMALV ».

 

Mais comment  la société perçoit-elle ses vieux ? L’âgisme ne se développe-t-il pas ? Notre société ne repousse-t-elle pas les vieux et ne les condamne-t-elle pas à la solitude et au découragement ? Le vieillard considéré comme un autre, un non un semblable, vit une  dévalorisation sociale.  Cette mise à distance ne serait-elle pas dictée par le besoin de se protéger d’une angoisse devant ce vieux que je deviendrai ? La personne âgée incarne les deux innommables de notre société : le vieillissement et la mort. Dans une société dominée par le jeunisme, la vieillesse se situe en contre-valeurs. Le vieux est celui qui rassemble en lui beaucoup de moins: moins de beauté, moins de santé, moins de dynamisme, moins de force, moins de performance, moins de rentabilité, moins d’adaptabilité, moins de mémoire...  A ne regarder que les moins n’oublie-t-on  pas les plus et les toujours possibles? Je vous laisse les deviner.

 

 

Où se situe la frontière entre jeunesse et vieillesse : Âge chronologique, âge social (avec ses changements de statuts: grand-parentalité, retraite, veuvage...), âge biologique ou physiologique, âge subjectif, âge psychologique ?

 

La vieillesse fait peur, synonyme de fragilité, de dévalorisation sociale, de dépendance qui se profile, de finitude, difficile de l’accepter.

« Accepter que l’on vieillisse, naturellement, reconnaître la réalité de ses capacités physiques, tout en se réjouissant des possibles qui s’offrent toujours à soi, forme le meilleur gage de longévité ». Jean ARCELIN, « Tu verras maman, tu seras bien »

La vieillesse est une expérience enrichissante mais perturbante, comme toute expérience elle nécessite des réajustements continuels dans l’affirmation de son identité, d’un nouveau sens à donner à sa vie.

Beaucoup de stéréotypes, beaucoup d’interrogations aussi, alors, comment accueillir cette partie de notre vie ?

 

                                JALMALV en Laonnois vous propose:

 

Une conférence d’Éric Fiat sur la vieillesse, dans la soirée du 6 novembre.

à Athies sous Laon à 19h30

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Retenez dès maintenant votre soirée !

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Éric Fiat est enseignant chercheur spécialisé en philosophie morale et éthique appliquée, responsable du master d'éthique médicale à Marne La Vallée.

 

JALMALV invite régulièrement Éric Fiat.

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« Avec Éric Fiat nous pourrions nous croire intelligents, tout parait tellement simple, fluide à travers ses propos à la fois savants, élégants, surprenants et pleins d’humour. Son discours est toujours accessible, ses exemples éloquents. Nous ne pouvons qu’être captivés par ses propos ».

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Pendant cette période d’été, faute d’accompagnants bénévoles nous avons dû, avec beaucoup de regrets interrompre l’accompagnement aux Tuileries. C’est une vraie douleur pour nous sachant comme c’est difficile d’être isolé, « enfermé » en établissement de soins durant cette période d’été, période de joie, de vie, de rencontres pour les bien-portant.

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                            OSER S'ENGAGER DANS NOTRE BENEVOLAT

 

Nous nous adressons à vous qui nous dites: « c'est beau ce que vous faites à JALMALV, je vous admire, mais moi, je ne pourrai pas... Cela doit être difficile»

Nous comprenons votre peur, nous l’avons connue.

 

Vous qui savez respecter l’itinéraire des autres, leur tempo, leurs réflexions vous qui, malgré les difficultés de la vie, savez savourer les bonnes choses du quotidien, vous serez les bienvenu(e)s à JALMALV.

 

Ce n'est pas difficile d'être accompagnement bénévole.                                   

Que faut-il ? 

Offrir sa présence, son écoute, son regard. Ce regard à propos duquel Levinas disait que « Regarder un visage, ce n’est pas regarder un objet, mais un regard qui me regarde ».

Accepter de ne pas avoir de réponses toutes faites,  ne pas vouloir rassurer l’autre à tout prix, mais simplement d'être là et d'accueillir ce qui vient, ne pas s’enfermer dans l’idée que l’on se fait de l’autre.

Cette personne que j'accompagne, être unique et singulier, cherche dans cette période difficile de la maladie, son chemin... Je n'ai pas à lui indiquer de direction, qui suis-je pour cela ! Elle revisite sa vie et cherche son propre chemin. Elle a le droit, comme moi, comme nous tous de se tromper,  c’est à elle de trouver sa route. Ma présence et ma simple reformulation de ses propos l’aideront surement à y voir plus clair. J'accepte simplement de l'accompagner un moment, dans ce qu’elle vit, ressent, dans sa vérité de l’instant présent. Je respecte sa liberté, son intimité.

Vous aurez sans doute à apprendre à apprivoiser les silences, à accepter de ne plus les combler, mais à les respecter comme des temps précieux où la personne profite de votre présence pour être à l'écoute d'elle-même ou tout simplement être apaisée par une présence.

Alors vous ne ressentirez plus la peur mais la sérénité de la rencontre. Chaque personne jeune, âgée, quelles que soient ses convictions, son état de santé physique ou cognitif, quel que soit le lieu où elle se trouve peut être écouté c’est l’égalité.

Ce bénévolat vous permettra de vivre la solidarité, la fraternité. Je considère cette personne jusqu’ à l’étape ultime de sa maladie, comme un être vivant digne d’intérêt.

En ce temps du 14 juillet je pense à notre devise nationale : Liberté-Egalité-Fraternité  elle peut s'incarner dans notre quotidien de citoyen, elle s’incarne dans notre bénévolat. C’est bien comme simple citoyen que nous sommes présents auprès des personnes malades et de leurs proches. Certes un citoyen formé, entouré par notre association.  Nos seules légitimités sont : premièrement d’être un citoyen et deuxièmement d’avoir en France une loi qui prévoit l’accompagnement des personnes gravement malades par des bénévoles d’accompagnement formés.

Alors, osez, rejoignez-nous. Rassurez-vous, la formation que nous vous proposerons, vous préparera à ce bénévolat d’écoute, de rencontre.

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Congrès de la SFAP et de la SFIP

 

 Monsieur Jean Léonetti, lors d’une communication, nous a adressé ce message :"Ce que je veux vous dire à tous, c'est merci. Merci de faire tout ce que vous faites pour que les affaires Vincent Lambert restent exceptionnelles" 

Suite à l’animation auprès des scolaires du Laonnois sur le cycle de la vie, j’ai eu l’immense honneur de faire une communication  et de faire partie d’une table ronde lors de ce congrès de la société savante de soins palliatifs. Ce fut impressionnant, mais ce fut une très belle expérience et l’occasion de partager le travail de notre équipe laonnoise et de ceux qui nous ont apporté leur aide pour qu’il se réalise.

 

Je vous partage une partie de ma présentation.

 

La campagne de la fédération JALMALV : « Osons parler de la vie et de la mort avec les enfants et les adolescents »  part d’un contexte: en France, dans les écoles, il y a en moyenne un enfant orphelin de père ou de mère par classe de primaire, deux dans le secondaire.  Tous les enfants sont concernés de près ou de loin par la mort : des grands-parents, de l’animal de compagnie etc.

Si les addictions sont dues à une problématique multidimensionnelle,  80% des adolescents qui ont des addictions auraient une problématique de deuil, de perte, d’abandon.

La fédération JALMALV a  proposé une formation de 4 jours que Marie-Odette et moi-même avons suivie.

De cette formation des éléments m’ont interpellée :

1. La position des adultes que je connais bien puisque dans autre bénévolat je rencontre des familles en deuil.

 

Pensant que les enfants ont le temps d’être confrontés à la mort, qu’ils sont trop jeunes et ne vont pas comprendre, les adultes éludent ce sujet.

Les enfants sont trop souvent mis à l’écart de l’évènement, dans un souci bien légitime de les protéger. Une sorte de conspiration du silence peut parfois s’installer.

1. Du côté de l’enfant

Il est illusoire d’imaginer qu’en cachant à l’enfant ce qui se passe, il pourrait être maintenu dans l’ignorance. L’enfant, très jeune confronté à la mort  se pose des questions.

Le flou peut être très angoissant. L’enfant ayant un imaginaire développé peut penser des choses pires que la réalité.

 

Interrogations et questionnements

Peut-on offrir à nos enfants un monde sans frustration, sans solitude, sans absence, sans malheur et sans mort? Non.

Ne vaut-il pas mieux les préparer aux difficultés de la vie? Oui.

 

Si nous ne pouvons empêcher que nos enfants soient confrontés à la mort nous pouvons les protéger en leur donnant des outils pour se construire, en ne les laissant pas seuls avec leurs questions, en les laissant exprimer leurs interrogations.

Ils ont besoin de paroles structurantes.

La conscience de la mort est indispensable, l’enfant doit l’intégrer, comprendre que la vie n’est ni toute rose, ni toute noire et comprendre que l’on ne maîtrise pas tout dans la vie. L'enfant doit apprendre ce que représente la mort, comme il apprend à vivre à nos côtés, pour un jour devenir un adulte accompli.

Parler, dialoguer avec l’enfant et ne pas escamoter la mort l’aident  à mieux comprendre la vie, sa vie et le préparent à affronter les épreuves inéluctables de la vie et de ce fait le sécurisent.

L’animation sur le cycle de la vie, nos objectifs étaient de :

Présenter de façon ludique, attractive les quatre étapes de toute vie : naître, grandir, vieillir et mourir.

Permettre : La parole, les questions de l’enfant.

                     D’acquérir les compétences nécessaires à l’élaboration des pertes et deuils.

Faciliter l’écoute et la parole des enseignants devant les interrogations des enfants.

 

Aider à :

Comprendre que, comme pour tout vivant,  tous ceux que je connais sont mortels et je suis mortel.

Comprendre que toute la vie est faite de crises de croissance, de pertes, mais que nous avons en nous la capacité de résilience.

Comprendre que ce qui nous fait avancer, c’est en grande partie les relations que nous avons avec les autres.

 

 

 Pourquoi  cette animation à l’école ?

Une enquête de l’OCIRP en 2016 donne ces chiffres 61 % des orphelins et 66 % des enseignants souhaitent que le sujet de la mort soit abordé à l’école.

L’école c’est :

 

• Le lieu où l’on rencontre tous les enfants.

• Le lieu des apprentissages

• Un lieu dans lequel se révèle la manifestation de difficultés, des troubles de l’enfant endeuillé. Troubles du comportement (agressivité, repli sur soi, échec scolaire, manque de concentration) -Somatisation-Enfant fatigué par des troubles du sommeil…

• Notre association était déjà intervenue sur le temps périscolaire avec la mallette de JALMALV et avait formé les animateurs de vie scolaire de Laon sur cette problématique de la mort.

 

Les personnes ciblées par le projet:

• Les enseignants

• Les parents et d’autres adultes en contact avec les enfants.

• Et surtoutet avant tout des enfants des cycles 2 et 3, (6ans à 11 ans) scolarisés sur le Laonnois.

Donc, des enfants qui suivant les classes, n’avaient pas la même conception de la mort.

Des enfants qui n’avaient pas la même expérience de la mort. Des enfants qui n’avaient pas tous le sentiment de leur propre finitude.

Des enfants qui avaient reçus une grande diversité de réponses par leurs familles de cultures et de religions différentes, de familles dans lesquelles une parole vraie circule d’autres dans lesquelles les enfants n’avaient jamais pu aborder cette réalité de la mort, d’autres où la mort avait été très édulcorée.

D’où la nécessité de s’adapter à chaque groupe et essentiellement dans l’atelier mourir.

 

  Méthodologie

La rédaction d’un livret pédagogique de 27 pages présenté à l’inspecteur de circonscription puis aux enseignants.

 

La rédaction d’un livret enfant  de 20 pages, pour qu’en amont et en aval de l’animation, chacun puisse avoir un travail avec l’enseignant  pour commencer à aborder les questions liées au cycle de la vie. Les enfants pouvaient répondre à des questions, écrire, coller, dessiner, à travers  différentes activités : sur le cycle de la vie en général et qui amenait l’enfant à réfléchir à son PROPRE cycle de vie. Sur ce cahier les enfants parlaient d’eux dans les pages naissance et grandir, de leur entourage dans les pages vieillir, voire mourir. Le livret « enfant » était également destiné à faire le lien avec les parents. Ce livret avait aussi mission de laisser à l’enfant une trace qu’il a pu enrichir, seul ou avec sa famille, après l’exploitation en classe.

 

 

Formation

La formation des bénévoles ne faisant pas partis de notre association, eut lieu durant une grande journée. Les thèmes abordés furent en autres:

•  Les représentations de la mort suivant l’âge.

• Comment parler de la mort avec les enfants sans métaphore, de discours à connotation poétique, sans mot comme parti, perdu, quitté, endormi… tous ces motsque les enfants prennent au pied de la lettre.

• Et bien évidement comment animer chaque atelier, la découverte des outils...

 Les ateliers

Les enfants évoluaient en petits groupes d’environ 5 à 6 durant 15 minutes pour chacun des 4 ateliers.

Un fils conducteur de l’animation : Exister c’est être en lien.

Faire prendre conscience qu’à chaque étape de la vie, il est indispensable d’être en lien avec d’autres. Dans la vie ce qui nous aide à vivre les difficultés c’est partager, être écouté, compris, regardé, entendu, touché. Ce, dès le début de la vie et jusqu’à la mort.

 

NAITRE  Objectifs :       

Prendre conscience que la vie a un début.

Faire découvrir que la naissance est d’aller du ventre douillet de sa maman vers quelque chose d’inconnu, un passage obligé vers …

Cela était visualisé par un tunnel de jeu, simulant la naissance que les enfants qui le souhaitaient ont traversé.

Découvrir que le nouveau-né a besoin d’être rassuré.

Les liens commencés in utéro se développent autrement par l’odorat, la voix puis le toucher, la vue. La naissance c’est le début des relations humaines.

 

Grandir Objectifs

Réfléchir à : Qu’est- ce que c’est  grandir? Grandir c’est changer. Qu’est ce qui aide à bien grandir?

Valoriser la vie: Faire découvrir la joie des découvertes, des capacités et de l’autonomie qui augmentent en grandissant.

Est-ce qu’en grandissant on s’est séparé de certaines choses ? Et bien oui. Grandir c’est perdre aussi (ses dents de lait, la quiétude de la maison pour aller à l’école, abandonner sa tutute, son doudou……) Après une perte, une difficulté, les choses sont différentes, mais on continue sa route … nous rebondissons. Cela a été visualisé avec un trampoline permettant d’ accéder à cette notion de possibilité de rebondir dans la vie, mais aussi de concrétiser qu’en s’élevant, nous portons notre regard à un autre niveau, qu’en dominant les choses  symboliquement, dans la vie nous pouvons changer de regard sur les événements qui nous touchent.

L’importance, la joie des liens sociaux nouveaux qui se créent, qui augmentent avec l’âge.

Grandir c'est aussi se projeter vers l'avenir, rêver sa vie future. Grandir c'est apprendre.

 

Vieillir Objectifs :

Lutter contre l'âgisme qui se développe dans notre société.  A travers un vrai ou faux sur les P.A.

Montrer un visage positif et varié des personnes âgées.  Découvrir l’intérêt de  l’intergénérationnel.

Faire découvrir que l’âge mûr puis la vieillesse sont des périodes de vie durant laquelle on peut encore découvrir, se réaliser, faire beaucoup d’activités, être utile, être heureux, mais période aussi durant laquelle on doit s’adapter et accepter le vieillissement de son corps, se préparer à l’idée que la fin de vie s’approche de plus en plus, et ce n’est pas facile.

Ce qui leur a beaucoup plu fut ce parcours de vie réalisé avec des photos de la même personne de sa naissance jusqu’à la personne âgée. De comprendre que cette personne est riche de tout ce qui a fait sa vie joies, peines, expériences et riche de toutes les personnes rencontrées sur ce chemin de vie.

             

Les enfants qui le souhaitaient ont eu la possibilité de s’imaginer en personne âgée.

Prendre conscience que les liens sociaux sont toujours et encore très importants et pas seulement avec ceux de sa propre génération.

 

  Mourir Objectifs

Découvrir que chaque vie a une fin, tant dans le monde végétal, qu’animal et pour l'homme. 

La pérennité du lien, le souvenir des morts reste longtemps parce que nous avons notre mémoire, notre cœur et la parole pour transmettre et faire vivre le souvenir de nos défunts.

Pour les plus jeunes comprendre que la mort est: universelle, irréversible, inéluctable.

Permettre aux enfants d'acquérir du vocabulaire, afin qu’ils puissent mettre des mots sur leur ressenti et de mieux comprendre des événements à venir.

Parler de la mort avec des mots justes, vrais, sans tabou.

Montrer que depuis toujours les hommes s'occupent de leurs morts, certains animaux aussi.

Découvrir que les obsèques et le deuil varient selon les cultures et les religions.

 

• Le cycle de la vie  à travers une rose ou des animaux.

• Les obsèques, la crémation…

• Qu’est-ce qui se passe dans le corps, l’arrêt des fonctions vitales lors de la mort?

• Le deuil, les émotions.

• Valoriser la vie qui a un terme. C’est bien parce que nous sommes mortels qu’il faut donner sens à notre vie, en prendre soin aussi.

 

 Après les ateliers un temps de :

Jeux : Un jeu style photo langage de la valise pédagogique de JALMALV et un jeu style jeu de l’oie avec des questions sur le cycle de la vie conçue par l’association locale de Laon.

Un Conte écrit en partant du poème de Jacques Prévert deux escargots vont à l’enterrement.  Ce conte sur le deuil renvoyait bien dans la vie.

Ecrire son ressenti Les enfants ont été invités à écrire leur ressenti.

 

  Bilan de cette action auprès de 36 classes du primaire

• 9 enfants ont eu besoin d’être écoutés individuellement, 4 sur un deuil, 4 par rapport à une personne âgée malade, 1 pour un problème familial. Pour 3 enfants, nous avons suggéré, qu’ils soient écoutés par un psychologue. La particularité des deuils dont les 4 enfants ont eu besoin de parler, c’est que c’était le deuil d’un grands-parents ou d’arrière-grands-parents. Mais pour tous une constante de ne pouvoir dans leur famille, parler du défunt, de la mort. Tous ces enfants exprimaient que leurs parents leur disaient de penser à la vie, que ce n’était pas de leur âge de penser à la mort. Les enfants exprimaient n’avoir pas pu aller aux obsèques, pas vu la personne malade et  culpabilisaient.

• Il nous fallait répondre aux enfants sans leur mentir, en les renvoyant à leurs parents pour toute interrogation sur ce qui est d’ordre d’une foi, d’un au-delà. Une difficulté le nombre d’enfant qui parlent du cielgéographiquedans lequel le défunt serait ou d’une étoile que celui-ci serait devenue.

• L’intérêt, la spontanéité des enfants très à l’aise, ils ont vécu joyeusement l’animation et exprimé beaucoup de remerciements pour tout ce qu’ils ont découvert.

• L’étonnement des adultes présents convaincus que l’on pouvait parler très simplement de choses assez complexes, qui paraissent difficiles à aborder, et sans que les enfants en soient perturbés.

• La satisfaction des enseignants, qui expriment que grâce à nous les enfants ont grandi.

• Aucun retour négatif de la part des parents.

• Des bénévoles ont exprimé que personnellement ils sortaient enrichis et qu’avec leurs enfants ou petits-enfants ils sauraient comment s’y prendre.

En terme d’intérêt c’est l’atelier naître, qui incontestablement a eu le plus de succès, juste avant l’atelier mourir. C’est d’après les petits mots des enfants sur leur ressenti que nous pouvons le savoir.

Selon les enfants, l’atelier mourir  s’il est triste puisqu’il évoque la mort était intéressant et ils y ont abondement appris.

Des adultes venant dire comment faire : « J’ai dit que l’on allait au ciel » ou « Que l’on devenait une étoile » et  mon enfant est persuadé de voir les yeux du défunt  dans le ciel et  il a peur.

Une maman disant : « J’ai pris une grande claque, j’ai compris mes erreurs avec mon enfant ».

Une maman enceinte de huit mois, le décès du grand-père des enfants est survenu le jour même de l’animation Elle est venue le soir avec ses deux enfants refaire tous les ateliers mais particulièrement naître et mourir et a trouvé cela très aidant pour leur parler de ce qu’ils vivaient en famille.

Une psychologue demandant à être formée.

J’ai  terminé en partageant  ces paroles de 4 enfants :

«  Cela fait du bien d’être écouté et compris »

« Merci de nous avoir partagé ces secrets »

« Après tout cela je comprends un plus la vie »,

« Je ne pouvais pas parler de la mort, cela m’a bousculé, fait du bien, merci ».

 

 

                              Bonnes vacances et rendez-vous à la rentrée.

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Lettre d'info d'avril 2019               numéro 29

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                       Plus de 12 mois de silence cela mérite bien une explication.

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Nous souhaitons vous dire que nous sommes toujours au travail et attachés à ce que nos actions se poursuivent.

Trois points méritent  d'être repris:

• Bien sûr tout d’abord par la réussite de notre animation auprès des scolaires du Laonnois, mais aussi par un grand changement pour notre association.

• Depuis 2003 nous étions une association autonome mais sous « tutelle » d’une association départementale. Cela était une exception, dans aucun autre département cette instance n’existait. Cette association départementale était liée à l’histoire de l’implantation de JALMALV dans l’Aisne. Le 1er octobre 2018 nous sommes devenus indépendants. Le 12 février 2019 la dissolution de cette instance départementale n’a fait que confirmer cette indépendance.   

                                Et lors de notre Assemblée générale du 29 mars 2019 :

 

                                    Nous sommes devenus  JALMALV en Laonnois

 

• Le décès de notre ami le docteur Carlos Jeudy. Depuis le début de notre association JALMALV en 2003, Carlos était membre du Conseil d’Administration. Derrière ses compétences intellectuelles, scientifiques de médecin, il savait  que le premier souci des soignants, des aidants  n’est pas la maladie, mais la personne malade, cette relation d’être humain à être humain. Il nous encourageait dans nos actions dans la cité pour faire connaître les droits des malades, la loi Clayes Léonetti, et aussi dans nos actions auprès des jeunes sur le cycle de la vie, naître- grandir-vieillir-mourir et là je reprends ses mots :  « L’éducation des plus jeunes et l’acquisition de connaissances sur ce grand parcours depuis la naissance a pouvoir de mieux aborder, comprendre, accompagner les situations inexorables, probablement difficiles mais naturelles de la vie, de la fin de vie »                 

       

                                                               Merci Carlos

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S’il vous le voulez bien, permettez moi,de partager avec vous mes questionnements sous forme de témoignage.
La réorganisation de notre association a été très chronophage et c’est bien la principale raison de notre silence de ces derniers mois. Elle fut aussi l’occasion, pour moi, de repenser mon bénévolat, mon engagement. Est-ce-que j’avais atteint les limites de ce que je souhaitais donner ? Est-ce que JALMALV ne me prend pas trop de temps, n’est-ce pas trop pesant ?
Est-ce le moment de passer à autre chose ? Est-ce que je m’épanouis encore ou est-ce que je
m’oublie ? Suis-je toujours en harmonie avec moi-même ?
Pourquoi ce bénévolat ?
Ma mère fut plus de 20 ans, dans ma ville de Laon, présidente des VMEH (visiteurs en milieu hospitalier), présidente Départementale et elle a organisé des voyages, des repas, des activités, les visites pour les personnes âgées. Cela leur apporte sûrement de la joie, une ouverture sur l’extérieur, des liens, je trouvais cela très, très chouette. J’aurais pu m’investir dans les VMEH.
Quand j’ai décidé de devenir « bénévole JALMALV » j’exerçais encore mon métier d’infirmière. Je venais de découvrir cette association au cours d’un module de soins palliatifs lors d’un D.U. Je me projetais bien à
la retraite, à donner de ce temps, de cette présence que je n’avais pas toujours eu le temps de donner, et de ce savoir-être devant les personnes gravement malades ou en fin de vie, qui, parfois, m’avait fait défaut, en début de
carrière. J’avais découvert auprès des personnes âgées en EHPAD et dans un D.U. de
prise en charge gériatrique, l’importance d’écouter la parole de la personne malade,
même si elle est difficile à entendre : « Je vais mourir ». Accepter d’entendre, que ce soit un
murmure ou un cri. Au fil de mes années en EHPAD j’avais appris à voir au-delà du corps
souffrant, fragilisé, à voir l’être vivant qui aspire jusqu’au bout à être entendu, reconnu.
Lorsque l’on m’a parlé de formation pour être accompagnante bénévole, je me suis demandée ce que cette association allait bien pouvoir m’apprendre de plus. Et puis une formation qui s’étale sur un an !
J’étais assez dubitative. En fait, j’étais bien naïve. En fin de formation initiale je me suis demandé si je saurais frapper à une porte les mains vides, j’avais peur. Comme infirmière je n’entrais dans une chambre qu’avec mon
savoir et un soin à effectuer, qui justifiait ma présence et me permettait de mettre mes
émotions à distance. Là, je savais que je n’aurais que moi à offrir et que je devais être
pleinement là pour l’autre. Donner ce que je suis, me faire petite face à l’autre, en m’effaçant suffisamment pour que lui, cet étranger, cette personne inconnue m’ouvre sonespace intérieur. Ecouter humblement et
simplement écouter, parce qu’exprimer ma pensée ne lui permettrait pas de cheminer à son
rythme. J’ai beaucoup appris en formation, auprès des personnes malades et dans mon l’équipe, les
autres bénévoles m’ont enrichie par les échanges, les groupes de paroles, leurs
témoignages.
J’ai appris sur moi, je me suis découverte.
« Le moi s’éveille par la grâce du toi » Gaston Bachelard.
Cette citation entendue en formation a pris du sens. J’ai beaucoup reçu aussi, des regards
dans lesquels je lisais un merci ou un au revoir, des sourires, une caresse sur ma main, des
confidences parfois bien douloureuses ou confiées pour la première fois. Je crois que la
parole qui m’a le plus décontenancée venait de cette dame, une aidante épuisée et que
j’écoutais. Brusquement elle m’a demandé : « Vous avez la foi ? » Je lui airépondu : « C’est important pour vous ?» Et
elle a ajouté « Vous n’avez pas la foi, mais quand vous me regardez, je pense que vous
posez sur moi le même regard que le Christ aurait eu». Que l’on ait ou non la foi cette
parole, quel cadeau ! Je me suis senti écrasée par cette comparaison et j’ai mis des années
avant de pouvoir partager cette parole, comment une seule présence centrée uniquement sur l’écoute pouvait-elle justifier le ressenti de cette dame ? Toute mon éducation m’avait appris à donner, ce bénévolat m’a appris à recevoir. J’ai aussi acquis des connaissances, des compétences, de la patience, de la confiance en moi et en mes
capacités, j’ai appris que souvent « Ecouter est plus important que parler ». Moi qui ne pensais
que donner ! J’ai énormément reçu. Évidemment j’ai donné, de mon temps beaucoup, une oreille,
une vraie présence, un sourire, un regard…
Ces années furent un vrai cheminement personnel. J’ai appris, aussi lorsqu’on me remerciait après un accompagnement, à ne pas dire : « de rien ». Non ce n’est pas rien ce que les personnes nous confient, et c’est à moi,
bénévole, de remercier pour ce temps partagé, ce don reçu de leur parole, de leur confiance.
Et puis, être dans une association c’est être dans une équipe, collaborer, se sentir en lien
fort avec d’autres, différents, mais avec lesquels nous partageons des valeurs. J’ai fait
de belles rencontres.
Tout cela conforte le temps donné à mon engagement. Je suis heureuse malgré des difficultés, dans ce bénévolat qui peut paraître étrange d’accompagner celui qui va mourir, ou celui qui vit une situation de santé difficile, celui qui est en deuil, celui si fragile qui nous enrichit. Moi qui pensais que le temps de la retraite pouvait être celui de la gratuité je me
suis trompée.
Dans la campagne « Moi j’anticipe les conditions de ma fin de vie » de notre Fédération dans laquelle aux côtés de Daniel et Uta, je me suis engagée, parce l’on meurt toujours mal en France, même si évidemmentce n’est plus la triste réalité des années 70 ou 80. La loi Clayes-Léonetti de février 2016 porte des fruits. Dans les établissements de soins il est toujours demandé le nom de votre personne de confiance, parfois vos directivesanticipées. Je m’en réjouis. Mais il y a un côté pervers, d’abord le soignant ne sait pas souvent le rôle exact d’une personne de confiance et ne peut donc vous l’expliquer. Pour la personne qui arrive à l’hôpital, comment désigner quelqu’un sans prendre le temps de discuter avec sa future personne de confiance, de ce qu’elle souhaite, au cas où elle ne serait plus en état de s’exprimer. Certains établissements de soins élaborent des feuilles de directives anticipées avec leurs propres items, ce qui ne permet pas à la personne d’exprimer tranquillement chez elle, ce qu’elle souhaiterait pour sa fin de vie. Personne ne devrait être
confronté brutalement à la rédaction de ses D.A. qui doivent être pensées, mûries. Les
directives anticipées risqueraient alors de ne devenir qu’un outil de travail obligatoire pour
les soignants sur lequel des cases seraient cochées. Déjà, dans certains établissements de
France, il a été demandé à la personne hospitalisée, juste avant son départ pour le bloc opératoire de bien vouloir rédiger ses DA. Est-ce le moment propice ? NON. Il ne faudrait pas que les directives anticipées perdent leur
essence même : moyen d’anticiper en échangeant avec nos proches et avec les médecins. Est-ce qu’un document élaboré par un hôpital avec ses propres critères, une fois rempli sera encore un moyen d’échanges ou
simplement un outil auquel le médecin se référera sans aller parler avec la personne malade à un moment critique de sa prise en charge ? Cela me fait peur.

Le bénévolat de structure
Si en venant dans JALMALV je ne pensais qu’accompagner, j’y ai aussi découvert
d’autres aspects qui me sont moins familiers mais sans lesquels aucune action ne pourrait se
réaliser. Le secrétariat, la comptabilité, la recherche de fonds, la communication, les différents outils internet, l’organisation, faire le relevé de nos actions puis les bilans d’activité, fédérer une équipe … Nous manquons de
bénévoles dans ces différents domaines. Nous recherchons une secrétaire !!!
Oui être bénévole à JALMALV est une très belle page de ma vie, que je ne tourne pas
tout de suite, j’ai envie d’y écrire d’autres lignes. Je vous invite à partager cette expérience. Osez !
Elisabeth Millet

Nous organiserons une conférence durant le dernier trimestre de l’année 2019. Vous en saurez plus dans notre prochaine lettre d’info en septembre.

Point financier
Depuis notre indépendance le financement du groupe de parole, animé par un psychologue,
de la formation initiale et continue des bénévoles, nous incombe. La CNAM-SFAP (la
caisse nationale d’assurance maladie et la société française des soins palliatifs) nous
reverseront d’ici presque un an, 50% des dépenses engagées. Il nous faut pouvoir avancer ces sommes. Il nous faut donc trouver de nouveaux adhérents, les fidéliser et trouver des subventions dans une époque où elles sont
accordées sur du matériel mais pas sur de la formation, ou des groupes de paroles.

Adhésions
Adhésions à notre association : De 12 euros pour les particuliers et de 50 euros pour les
personnes morales, à adresser à JALMALV maison des associations 9 rue du Bourg
02000 Laon
NOM, Prénom
…………………………………………………
Adresse
…………………………………………………
CP Ville
…………………………………….……….
Téléphone ………………Profession (facultatif)
………………………
 

 

Lors de notre Assemblée Générale Madame Aude Bono, Députée, nous a fait l’honneur
de sa présence. Nous la remercions chaleureusement et partageons avec vous
son intervention.
Madame la Présidente,
Mesdames et Messieurs,
Je vous remercie pour votre invitation et c’est avec un grand plaisir que je suis parmi vous
aujourd’hui pour cette assemblée générale. Comment affronter la mort et l’angoisse qu’elle génère ?
Ceci est une question universelle et singulière : universelle puisque la mort est inéluctable
pour tous ; singulière car elle est, à chaque fois, la fin d’un être unique. Je suis convaincue que la société a le devoir de
soulager la douleur et la souffrance dans toute la mesure du possible.
Les conditions de vie et de soins qui sont proposées à la personne malade ou en fin de vie, le regard que l’on porte à l’autre, sont essentiels pour respecter et confirmer sa dignité et cela d’autant plus que sa fragilité, qu’elle soit physique et/ou psychique peut lui donner un ressenti d’indignité et de mise en marge de la société. S’il est absolument essentiel que les soins palliatifs soient significativement développés, il est tout aussi nécessaire que chaque personne
fragilisée par une maladie grave, le grand âge, ou la fin de vie ait le droit d’être accompagnée,
respectée et écoutée. Depuis maintenant 20 ans (loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins
palliatifs), l’accompagnement est un droit des malades.
Mais au-delà de l’accompagnement par les professionnels de la santé, il y a l’accompagnement bénévole, celui qui, en
créant un lien de solidarité, offre une présence pour traverser les difficultés de la maladie, du
grand âge, de la fin de vie, du deuil…
En faisant évoluer le regard de la société sur la maladie, la mort, la vieillesse ; en étant au jour
le jour au côté des personnes en fin de vie ; en soutenant les familles et proches au quotidien,
vous, les bénévoles JALMALV, faites un travail remarquable d’écoute et
d’accompagnement. Vous vous engagez comme être humain envers
un autre être humain et je souhaite ici vous en remercier du fond du coeur.