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Qu’appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ? Définition de la SFAP

 

"Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

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Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
A quelles conceptions éthiques se réfèrent les soins palliatifs et l’accompagnement ?

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Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

Se faire soigner à l’hôpital :

Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge. En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :

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• Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

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• Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.

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• Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

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Se faire soigner à domicile :

Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :

• La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc."

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Les soins palliatifs prennent en compte des aspects non strictement médicaux.  Les soins palliatifs sont dispensés à domicile ou en institution.

Des aspects, notamment religieux, spirituels, ou même sociaux sont pris en compte. Les proches aussi sont accompagnés dans leur processus de deuil. L’esprit est aussi de préserver le patient d’ examens ou de traitements déraisonnables (acharnement thérapeutique), au sens où ils ne pourront pas apporter d’amélioration.

Entre 1987 et 2013, le nombre d’unités de soins palliatifs est passé de 6 à 130, faisant ainsi passer les capacités installées de 150 à 1412 lits. En 2016, 587.000 personnes sont décédées en France, un peu plus de la moitié en milieu hospitalier ou cliniques. Et le nombre de décès va augmenter en France dans les années à venir, puisque les générations du baby boum sont âgées. La possibilité d'accès aux soins palliatifs est donc assez limité.

Au total, 431 équipes mobiles de soins palliatifs ont également été créées depuis 1987. Le nombre de lits identifiés de soins palliatifs est passé de 232 en 2001 à 4663 en 2013. Enfin, malgré une diminution de leur nombre entre 2010 et 2013, les réseaux de santé en soins palliatifs ont connu un développement important depuis 1997.

Toutefois, malgré cette augmentation importante des capacités d’accueil dans l’ensemble des régions françaises, les inégalités territoriales se sont accrues au cours de la période.

L’offre de soins en matière de soins palliatifs a été marquée ces dernières années par un développement croissant des lits identifiés de soins palliatifs (LISP). Dès leur création, les LISP ont fait l’objet de débats passionnés. Un manque de transparence dans l’attribution des moyens, dans les missions attendues de ces nouvelles structures et l’absence apparente de tout contrôle, ont généré des craintes légitimes dans le monde des soins palliatifs. Des risques  existent de dérives, la principale étant que les moyens attachés à ces lits ne correspondent pas à une réelle prise en charge palliative, mais uniquement à un jeu comptable destiné à accroître les recettes des services.

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Organisation des soins palliatifs dans le Laonnois:

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Une EMSP au centre hospitalier de Laon, des lits identifiés soins palliatifs.Les EMSP (Equipes Mobiles de Soins Palliatifs) comme au centre hospitalier de Laon interviennent soit au sein des services d’un même hôpital soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile pour appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n’ont pas vocation à se substituer à l’équipe soignante. Leurs objectifs sont de soulager des douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. L'EMSP intervient dans la formation des étudiants de l'IFSI, JALMALV Laon également.

Des  USP (Unités de Soins Palliatifs) comme à Soissons ou à La Fère

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• Les Réseaux de soins palliatifs à domicile comme le réseau Cécilia sur le Laonnois:

Leurs missions :

► mobiliser et mettre en lien les personnes et structures ressources, sanitaires et sociales dont le réseau dispose, notamment avec l’hospitalisation à domicile (HAD), les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les unités de soins palliatifs (USP) ;

► offrir des ressources complémentaires en professionnels de santé (psychologues, ergothérapeutes et travailleurs sociaux par exemple), non inclus dans cette équipe, à la demande du médecin généraliste, coordinateur de l’équipe à domicile ;

► proposer un soutien et un accompagnement des équipes à domicile pour les situations difficiles ou complexes ;

► Proposer un soutien des accompagnants de JALMALV.

      permettre l’accès à une expertise en soins palliatifs ;

► aider à la continuité de la prise en charge entre le domicile et l’hôpital et entre l’hôpital et le domicile ;

► faciliter une organisation de la permanence des soins.

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Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes...

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Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif sociétal a souvent été à l'origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.

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