Retour sur ces deux journées des 10 et 11 octobre 2016

organisées dans la cadre de la journée mondiale des soins palliatifs.

Élisabeth,, présidente de l'association, inaugure ces  deux jours autour de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'accompagnement et du cadre législatif qui les régissent.

Depuis sa création JALMALV se mobilise  pour développer les soins palliatifs et l'accompagnement dans notre pays. C'est le cœur de sa mission et sa raison d'être ... JALMALV est un mouvement né il y a une trentaine d'années, en réaction aux conditions de la fin de vie dans les années 70, 80, souvent considérées comme insoutenables.

Dès sa création JALMALV s'est donné une double ligne d'action :

- Agir dans notre société pour contribuer à changer les mentalités, les attitudes,le regard de nos concitoyens tant adultes, enfants et adolescents sur la maladie grave, le grand âge, la mort, le deuil.

- Accompagner les personnes  gravement malades quelque soit leur âge, leur situation physique, psychologique ou sociale, quelque soit  l'endroit où elles se trouvent. Accompagner aussi les proches pendant la maladie, et soutenir les personnes en deuil.

Cette année a été marquée par la loi Claeys Léonetti et un plan national de soins palliatifs, mais une loi ne fait pas tout, la culture palliative doit diffuser.

Monsieur Antoine Lefèvre, sénateur Maire de Laon, rappelle le travail du Sénat dans la finalisation de la loi de février 2016.

Grâce à Messieurs Didier Sicard et Eric Fiat nous avons eu une soirée très riche. La réflexion et les questionnements du docteur Neuve-Eglise, du docteur Dordain comme les questions émanant de l'assemblée ont permis  d' enrichir  un peu plus ce temps fort.

 Ce 10 octobre, 110 personnes ont écouté ces conférences.

Le Professeur SICARD, ancien Président du Comité Consultatif National d’Ethique et  désigné par monsieur François Hollande en tant que coordinateur d'une commission chargée de réfléchir sur les conditions de la fin de vie en France auteur du rapport  du 18 décembre 2012 d'un rapport intitulé par les médias rapport Sicard, parlera des conditions actuelles de la fin de vie et nous a donné son avis sur la loi Claeys Léonetti et le plan « Soins palliatifs » 2015-2018.


Monsieur Eric Fiat, philosophe, conférencier et auteur de livres par rapport à la dignité, à la vieillesse et à la fin de vie. Nous lui avons demandé d’intervenir par rapport à la notion de dignité.

Monsieur le professeur Sicard a mis en évidence que les soins palliatifs ne sont pas, en France, intégrés dans le paysage des soins. Pour des raisons économiques et pour des raisons propres aux médecins, les malades ne bénéficient de soins palliatifs qu'aux derniers jours de leur vie, parfois les dernières heures. Alors qu'ils devraient en bénéficier leurs dernières années, leurs derniers mois, leurs dernières semaines, leurs dernières heures. De ce fait les soins palliatifs qui sont une prise en charge globale du malade, dans tous ses aspects y compris ses souhaits de vie, ses projets, ce moment de réaliser encore des choses paraît un couperet annonçant la mort imminente. De plus, seuls 20% des mourants ont accès aux soins palliatifs et ce sont presque exclusivement des cancéreux, alors que l'on meurt de bien d'autres pathologies ... Bien sûr, à long terme la fin de vie pourrait ne pas être une spécialité, mais cela demanderait aux médecins, aux soignants de ne pas considérer toute mort comme un échec , mais comme une étape de notre vie humaine, d'accepter la finitude de l'homme, de ne pas être qu'un spécialiste d'une spécialité aussi technique soit-elle, et de se former à une prise en charge palliative, une prise en charge de la douleur, de remettre l'homme au centre du soin. Actuellement seuls 20% des cancérologues sont formés aux soins palliatifs. La culture palliative doit être enseignée dans le cursus médical et para médical et pas seulement en quelques minutes. La culture palliative est fondamentale.

La loi d'avril 2005 nous était enviée dans la plupart des autres pays, mais  le rapport de 2012 dit "rapport Sicard "a mis en évidence que ni les médecins, ni les soignants, ni nos concitoyens ne la connaissaient vraiment et que donc elle n'était pas appliquée.

La loi Claeys Léonetti, les directives anticipées sont parmi les plus pertinentes, mais seulement 2% des Français ont rédigé leurs directives anticipées alors que dans d'autres pays européens 20 à 30% les ont écrites.

D'autre part, l'organisation de soins est de plus en plus soumises à l'économie, c'est à dire à la performance, à la productivité et à la technique. Ces objectifs économiques légitimes mais trop prégnants rendent difficile le soin.

 Évidement mon résumé de l'intervention de  Monsieur le Professeur Sicard

est très réducteur, je vous prie de m'en excuser.

Monsieur Eric Fiat a su avec humour, fougue, brio et limpidité nous faire réfléchir sur la notion de dignité au nom de laquelle certains vont réclamer l'euthanasie et d'autres, comme nous à JALMALV, s'appuyer sur cette notion pour dire qu'il faut respecter la vie, accompagner tout être humain, sur son chemin de fin de vie, ne pas s'acharner inutilement, lui donner toutes les chances de vivre ce temps du "encore possible". 

Monsieur Fiat nous a expliqué les différentes notion d'amour : amour agape, amour philia, amour éros.

C'est sur l'amour agape que c'est construite la médecine française, au fil des âges, les établissements étant religieux.

Actuellement les crucifix au-dessus des lits et dans les couloirs ont disparu et sont remplacés par les chartes des malades dans lesquelles le mot "dignité" est omniprésent. Il était donc bon de réfléchir à cette notion de dignité, rappeler la dignité intrinsèque à tout être humain et parler de la dignité posturale.

Monsieur Fiat nous a présenté la vision chrétienne, la vision kantienne en opposition à la vision bourgeoise et la vision moderne. Vous pouvez écouter Monsieur Eric Fiat sur notre site facebook. .

Elisabeth et Virginie annoncent une journée de sensibilisation permettant de découvrir JALMALV, ses valeurs, ses objectifs, journée pour tous, sans engagement pour l'avenir et qui aura lieu à Laon, le 5 novembre 2016.

Vous pouvez, vous inscrire.

Journée du 11 octobre, une cinquantaine de personnes sont présentes.

Elisabeth  fait un retour sur les conférences de la veille.

Par son engagement de première heure JALMALV est considéré comme étant l'un des principaux initiateurs du mouvement d'accompagnement et des soins palliatifs en France..Nous soutenons par notre engagement auprès des malades mais aussi par des journées comme celle-ci les acteurs des soins palliatifs que nous remercions pour leur travail, leur engagement. Nous remercions Delphine IDE de l'équipe mobile de soins palliatifs depuis 10 ans ici à Laon.

Je pense qu'il est urgent que les choses changent avant qu'il ne soit trop tard. Faute d'appliquer cette loi, un jour la France se dotera d'une loi allant trop loin.

Il faut que les médecins, les infirmières connaissent et appliquent cette loi, il faut que chacun des français écrive ses directives anticipées pour obliger les soignants à changer leur regard.

Nous visionnons  un film de la SFAP

Ce film nous emmène à la rencontre de patients en fin de vie hospitalisés en soins palliatifs. Leur témoignage et celui de leurs proches nous permettent de mieux comprendre la spécificité de la prise en charge palliative où tout est mis en œuvre pour vivre jusqu’au bout ce temps si précieux et si fort qu’il reste à vivre.

Le docteur Coëvoët nous fait découvrir les besoins spirituels en fin de vie.

Le moment de la fin de vie est un temps d’interrogations, de recherche, parfois d’une foi ancienne qui se ravive, c’est une période durant laquelle le malade est confronté à l’altération de son image, au sentiment de ne plus être soi, à la peur de la souffrance, à la peur de l’au-delà. Ce peut être un période de relativisme, d’envie de pardonner, de « recoller des morceaux ». Il présente toujours une ambivalence entre vouloir rester et désir de mourir. Toutes ces questions font le lit de la fin de vie.

Cette question du travail  spirituel est sensible dans notre état laïc. Or seulement 24% des personnes ne se posent pas la question du sens de la vie.

Jusqu’au Siècle des Lumières, le spirituel faisait partie des soins et était parfois le seul refuge. Les progrès de la médecine ont amené une dissociation entre soins du corps et de l’esprit. La laïcisation des institutions a supprimé le religieux des soins.

Spirituel vient du latin spiritus : principe vital qui anime l’homme, pour les sémites pneuma : souffle de vie, chacun est habité par une vie intérieure.

Par le spirituel, nous apprécions notre vécu par rapport à l’épanouissement et par rapport à nos valeurs.

Le spirituel est un espace intime. Cela peut être une recherche du sens de la vie avec parfois la recherche d’une transcendance.

La spiritualité aujourd’hui ne désigne pas une réalité réservée à l’homme religieux, au croyant. Tout homme vit une dimension spirituelle fut-il croyant, agnostique, indifférent, athée.

L’engagement éthique est du spirituel, le spirituel est un chemin, un travail jamais fini. L’ouverture à la gratuité, au don est du spirituel, il y a aussi le spirituel de transcendance et celui religieux, chrétien… Le spirituel est une quête existentielle qui dépasse la personne mais pas nécessairement appelé Dieu.

Au soir de sa vie il y a besoin de se réconcilier avec son existence et on relit sa vie. Il y a besoin de revoir ses options de fond, de se libérer de sa culpabilité, de se pardonner à soi-même.

Le croyant a besoin de réaffirmer ses convictions, il a désir d’appartenance à une communauté, besoin de dialogue, de réponses à des interrogations.

 La personne en fin de vie ou gravement malade est au travail et travaillée par le spirituel. Tout ce travail spirituel a besoin d’être déposé auprès d’un témoin. Ce travail peut être douloureux : culpabilité, secret de vie, angoisse, désespoir, besoin d’un testament spirituel …Ce témoin ne doit pas partager avec ses collègues ce qui est déposé par le malade.

La recherche de sens, de signification passe forcément par le "dire". Pour cela il faut de bonnes conditions : pas de douleurs, être au calme, tranquille, accompagnement, écoute, être reconnu et encouragé.

L’accompagnement religieux ne signifie pas accompagnement spirituel.

 Uta et Daniel présentent les directives anticipées, la désignation de la personne de confiance, détaillant les conditions de rédaction et d'utilisation.

Les directives anticipées peuvent être rédigées par les personnes en bonne santé comme par les personnes malades, il suffit d'être majeur.. Elles s'imposent aux médecins, elles sont révisables à tout moment. Elles sont rédigées pour le cas où la personne ne serait plus en mesure de s'exprimer.. Elles peuvent être l'occasion d'échanger avec son médecin et ses proches sur ses volontés, ce que l'on craint, refuse.

JALMALV a réalisé une brochure pour aider à comprendre et rédiger ses directives anticipées et désigner sa ou ses deux personnes de confiance. Nous pouvons vous en procurer. jalmalv Laon 0687362206

               La tête bien pleine, le besoin d'une pause se fait sentir.

Un grand merci à tous ceux qui ont permis la réalisation de ces journées.

Merci aux conférenciers, au docteur Neuve-Église et au docteur Dordain.

Merci à la ville de Laon pour l'impression des affiches et flyers , à Bénédicte pour leurs maquettes .

Merci à Monsieur le directeur de l'Hôpital pour  avoir mis à notre disposition le logis abbatial.

Merci à ceux qui ont participé à l'élaboration de ce temps fort au service de la culture palliative, merci à Daniel pour la recherche du financement, merci à nos sponsors, merci  à Marie-Odette pour tous les courriers.

Merci à ceux qui ont participé à la logistique, l'affichage, la mise sous enveloppe des invitations, l'organisation de la salle, le pot de l'amitié, merci à Karine pour les photos, merci à Rose pour avoir fait découvrir les joyaux de Laon au Professeur Sicard ... Merci à tous les bénévoles, merci aux membres du conseil d'administration pour leur aide active. Chacun de vous a contribué à la réussite de ces journées.

Merci à vous d'être venus à ces journées, écouter, vous questionner, vous enrichir.

Nous, JALMALV continuerons notre engagement dans la cité et auprès des malades.

   ELISABETH

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